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jan 19 2016

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Bem vindos, novos pais de crianças com síndrome de Down

Alguns acontecimentos na vida surgem sem que estivéssemos esperando ou que preparados para eles. O nascimento de uma criança com deficiência, seja ela qual for, é um desses eventos marcantes, para o qual nunca estamos preparados e que a nossa imaginação nos leva a pensar que é uma tragédia. Na verdade, o tempo irá se encarregar de esclarecer as coisas e mostrar que um filho com deficiência não é o fim do mundo. Na verdade, é o começo de uma história, como é o nascimento de qualquer outra criança.

Em relação a síndrome de Down, mas aplicável a qualquer deficiência, uma estória muito inspiradora é a de que alguém sonhou e planejou uma viagem à Itália, mas desembarcou na Holanda. E é bem isso, planejamos e sonhamos um filho, pré-estabelecendo alguns padrões, como quando escolhemos um destino turístico. Acontece que nem sempre os nossos planos se concretizam e os filhos nem sempre são conforme planejamos. Alguns vêm com deficiências, mas não significa que sejam defeituosos. É como se planejássemos ir à Itália e desembarcássemos na Holanda, um país agradável e cheio de encantos. Um filho com deficiências, com algumas ou muitas limitações, também é recheado de encantos e belezas.

Quando planejamos uma viagem, consultamos no Google, conversamos com outras pessoas que já fizeram aquele roteiro, lemos guias e buscamos um monte de informações. Se vou à Itália, não preciso me informar sobre a Holanda. Quando descobrimos que a criança, por nascer ou recém nascida, não é como planejamos nos assustamos. O diferente nos assusta, mas esse susto inicial não significa que não seja interessante, que não seja estimulante ou que seja um decreto de infelicidade ou fracasso. O diferente é apenas diferente.

Não se trata de idealizar ou romantizar a deficiência. Ela traz desafios, traz o imprevisto e agrega à vida coisas inesperadas, como terapias, limitações, dúvidas. Altera a nossa vida e os nossos planos, mas, vale insistir, sem que isso signifique que nos leva a algum lugar pior. A Holanda e a Itália são diferentes, mas não podemos dizer que uma é pior do que a outra.

Uma outra coisa, muito importante é saber que não se está sozinho, mesmo que não haja família ou amigos próximos. As dificuldades e as alegrias de ter um filho com deficiência aproxima as pessoas que vivem a mesma experiência. Vocês, pais novos, encontrarão acolhimento na experiência de outros pais. Não se preocupem, não estarão sozinhos.

Não ligue para algumas bobagens que ouvirá!

Alguns, com boa vontade, querendo ajudar, vão tentar lhes consolar, como se o nascimento de uma criança fosse motivo de tristeza. O seu filho não será um coitadinho. Acredite nisso desde o início. Os que tentam consolar o fazem por desconhecimento. O seu filho, muitos dirão, é um presente de Deus. De fato é, mas não por ter síndrome de Down ou alguma outra deficiência. São um presente de Deus como qualquer outro filho. Toda criança é uma dádiva.

Uma clássica forma de tentar consolar é dizer que somente “pessoas especiais recebem filhos especiais”. Não! Não! Não! Pessoas comuns, como eu e você, recebem crianças especiais. Não somos super-heróis (bem, talvez sejamos, mas todos os pais têm superpoderes, não?), somos gente comum, que se alegra e que se entristece, que ri e que chora, que vai ao banheiro e que sente fome. Não somos especiais, não coloque esse peso sobre os seus ombros.

O “filho eterno” é outro chavão. Ele será o seu filho eternamente. Todos os filhos serão filhos eternos. No fundo, a expressão esconde um preconceito, no sentido de que o seu filho será dependente eternamente. MENTIRA, ele alcançará a autonomia, hoje é possível estimular. Alguns terão limitações, em graus variados. Mas isso não é uma sentença, é um convite a lutar por melhores condições, então, mãos à obra.

Ainda que sem esgotar o assunto, existe sim um período de luto. Não é vergonha sentir insegurança e sentir medo. Até o desespero é normal, mas com o tempo tudo se assenta. Viva o luto, pelo tempo que for necessário. Ele passará e lhe preparará emocionalmente para os desafios e alegrias que virão.

Enfim, sejam bem vindos, novos pais, familiares e amigos de crianças com deficiência. Sejam bem vindos, saibam que não estarão sozinhos (a menos que queiram) e que os desafios serão menores do que pode imaginar e as alegrias muito maiores do que espera. Parabéns por trazer ao mundo mais uma criança cujo destino é a felicidade.

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