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jan 15 2018

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Conheça a história de uma família e de seus três filhos com síndrome de Down

Shannon Newby acreditava que teria apenas um filho, Zachary, que já tinha 17 anos de idade. Os médicos diziam que ela não teria mais filhos e ela já havia se acostumado com a ideia. No final de 2014, ela e o seu esposo, Dwight, descobriram que ela estava grávida de 07 semanas. Ela tinha 36 anos quando engravidou e teria 37 anos quando o seu filho nascesse.

Durante um dos exames do pré-natal, 07 semanas depois, quando já estava na 14a semana de gravidez, souberam que o bebê seria um menino e que ele teria síndrome de Down.

A idade materna é um importante fato de incremento da possibilidade de ocorrência da alteração genética que causa a síndrome de Down. A partir dos 35 anos de idade a possibilidade do nascimento com a síndrome é bastante elevada, embora existam crianças com síndrome de Down nascidas de mães jovens.

Shannon conta que assim que soube da notícia ficou muito assustada e que todos os preconceitos que ela tinha acerca da síndrome de Down imediatamente invadiram a sua mente. O filho que ela teria não seria como ela pensou, seria uma criança que não seria capaz de fazer nada, que ficaria, por toda vida, sentado em um canto brincando com as pedras. Shannon, confessa, que os pensamentos eram aterrorizantes.

A notícia acerca da síndrome de Down foi devastadora para Shannon, que passou vários dias em um doloroso processo de luto. Chorou por dias. Passado o impacto inicial da notícia, começou a superar o processo de luto e a realizar pesquisas na internet e a conversar com os maiores especialistas em síndrome de Down, os pais de outras crianças com a síndrome.

Das conversas com outros pais, ela aprendeu que a síndrome de Down, por si só, não é um fator limitante absoluto. As pessoas com síndrome de Down podem crescer, casar, ter os seus próprios trabalhos e viver de forma independente. O céu é o limite. Shannon aprendeu com os outros pais que o seu filho seria uma criança como qualquer outra criança, que precisa de cuidados, de amor, de afeto, de alimentos para o corpo e para a alma.

Em abril de 2015, Shannon e Dwight estavam preparados para receber o filho que iria nascer, apesar de ainda estarem tomados por uma dose de medo. O que eles não imaginavam é que se apaixonariam por Nathan, seu filho, no primeiro instante em que pusessem os olhos nele. Ela conta que quando viu Nathan ela esqueceu da síndrome de Down, via apenas o seu filho.

Menos de três anos após o nascimento de Nathan, imersos nas questões relacionadas à síndrome de Down, o casal foi tomado por um desejo incontrolável de ter mais filhos com síndrome de Down. Nathan havia arrebato os seus corações.

Todavia, uma nova gravidez de Shannon era improvável. Resolveram adotar e em 2017 deram entrada no processo de adoção, que foi concluído em dezembro de 2017, quando o casal levou para casa duas crianças ucranianas com síndrome de Down.

A ideia original era a de providenciar um irmão para Nathan, mas os planos mudaram no decorrer do processo e acabaram adotando um casal. A assistente social aprovou a adoção de 03 crianças, mas eles levaram apenas duas, conta Shannon.

A opção por crianças ucranianas se deu após descobrir que na Ucrânia, por diversos fatores sociais e culturais, as crianças com síndrome de Down são desprezadas. Quando chegam a nascer, imediatamente são entregues para orfanatos e quando completam 05 ou 06 anos são transferidos para instituições que cuidam de deficientes mentais, o equivalente aos tristes manicômios brasileiros de antigamente. Em tais instituições sofrerão pelo resto de suas vidas.

Seja em casa ou nos orfanatos, 85% das crianças com síndrome de Down na Ucrânia morrem antes de completar o primeiro ano de vida, por causa da negligência e falta de tratamentos para as condições cardíacas e outras que costumam ser associadas à síndrome de Down.

As duas crianças adotadas possuem histórias diferentes.

Nicholas e Elizabeth

Nicholas e Elizabeth

Nicholas nasceu de um jovem e saudável casal. Shannon conheceu os pais e diz que eles resolveram o entregar para adoção por causa do estigma social da síndrome de Down na Ucrânia. Também disseram não ter condições financeiras de proporcionar tratamento e terapias. Estavam o entregando para adoção para que ele tivesse uma chance, para que pudesse se desenvolver e ter uma vida feliz. A mãe biológica afirmou para Shannon que se ela tivesse condições, o manteriam, mas que preferia a adoção, sabendo que ele teria uma chance melhor em outro país.

Elizabeth é a menina adotada. Quando ela tinha dois dias de nascida, os pais a deixaram no hospital e nunca mais voltaram para saber notícias. Os pais somente a viram no momento do nascimento, quando descobriram a síndrome de Down e a abandonaram. Diante da situação social e cultural da Ucrânia, não há como condenar os pais. Por certo, a decisão foi dolorosa.

Shannon e Dwight querem dar uma chance às crianças, que estão com eles desde dezembro de 2017.

A casa do casal virou um pequeno, mas controlado caos, mas Shannon destaca que o caos é pelo fato de serem três crianças com menos de 03 anos de idade. A síndrome de Down é irrelevante para o caos. Nicholas e Elizabeth parecem irmãos gêmeos, agem como se estivessem se apoiando mutuamente nesta importante fase de transição. Em diversos momentos ficam de mãos dadas. Nathan está se adaptando à nova realidade, com 02 novos irmãos competindo pela atenção do pai e da mãe.

Shannon conta que a adaptação de Nathan tem sido muito engraçada. Ele se interessa por Nicholas e Elizabeth, quer ajudar a alimentar e a cuidar, mas que quando os dois novos irmãos o aborrecem, Nathan os manda embora. Alterna momento de ternura com raiva em relação aos irmãos. Exatamente como acontece em qualquer família entre irmãos. Nestes momentos, mais tensos, os pais precisam conversar com o irmão mais velho e explicar que eles são seus irmãos e que não irão embora.

Nicholas e Elizabeth estão sendo submetidos a diversas consultas e exames, pois as autoridades ucranianas não forneceram um histórico médico detalhado acerca dos cuidados recebidos pelas crianças.

O convívio e o conhecimento fazem verdadeiros milagres. Em 03 anos, Shannon e Dwight foram do medo e do luto à uma nova perspectiva sobre a síndrome de Down, exemplo de que as dificuldades relacionadas à síndrome decorrem muito mais das atitudes da sociedade e de nós mesmos do que propriamente da síndrome.

Fonte: Burlington Times News

 

Qual a sua opinião sobre a história?

Já pensou em adotar uma criança com síndrome de Down?

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