facebook

»

out 18 2015

Imprimir Post

Saber Melhor sobre a síndrome de Down

O Blog Saber Melhor surgiu por causa da síndrome de Down. Em 2011, o nosso terceiro filho, Daniel, nasceu e trouxe um cromossomo a mais do que o esperado. Foi um susto, porque, como a maioria das pessoas, sabíamos muito pouco sobre a síndrome de Down.

Mas a história, para sermos bem honestos, começou um pouco antes do nascimento. Durante um dos exames de rotina no pré-natal houve a indicação de que havia uma grande probabilidade de que o Daniel viesse com alguma anomalia genética, mais especificamente a síndrome de Down. O médico que deu a notícia, junto com a novidade, trouxe a sugestão de que fizéssemos mais um exame, para confirmar a presença da síndrome de Down. Com a confirmação, segundo ele, poderíamos abortar, ou, em palavras mais diretas, poderíamos matar o Daniel.

Recusamos a “sugestão” de realizar mais exames, afinal a única “utilidade” seria a de abortar, hipótese que nunca foi sequer cogitada. A vida traz em si uma dignidade da qual não podemos dispor. É o que pensamos, o que sempre pensamos e por isso jamais poderíamos agir de forma diversa.

De toda forma, a notícia caiu como uma bomba em nossas vidas. Não sabíamos o que esperar e como seria conviver com a síndrome de Down. Começamos a ler e buscar informações na internet, mesmo sem ter certeza de que o Daniel nasceria com a síndrome de Down.

As informações que conseguíamos eram muito desencontradas. Alguns textos nos faziam pensar que a síndrome de Down era uma terrível maldição, algo monstruoso. Outros artigos, no entanto, eram totalmente idealizados, como se a síndrome de Down fosse uma das maravilhas do mundo. Percebemos que aqueles textos, em geral, não correspondiam, em sua inteireza, à verdade.

Por mais que buscássemos informações, continuávamos perdidos. Resolvemos, então, começar a pensar em coisas práticas. Sabíamos que existia um grande risco de cardiopatia, então, nos adiantamos e já procuramos um cardiologista e traçamos planos, caso fosse necessário alguma intervenção cirúrgica de emergência. Também resolvemos contar às pessoas mais próximas e familiares de que a probabilidade da síndrome de Down era muito alta.

O Daniel nasceu em 13 de outubro de 2011, muito fraquinho, com baixo peso e com uma forte hipotonia. A hipotonia é uma característica física de quem tem síndrome de Down e pode ser traduzida com o fato de que eles são mais “molinhos”. A hipotonia vai justificar algumas dificuldades físicas e, especialmente, fonoaudiológicas que os recém nascidos com síndrome de Down apresentam, mas isso é assunto para outros textos.

Ele não teve cardiopatia, o que foi uma enorme vantagem nos primeiros meses de vida. Uma parcela significativa das pessoas com síndrome de Down possuem malformações cardiológicas. No entanto, com pouco menos de 03 anos ele teve um câncer. Em outros textos falaremos mais sobre isso.

O que ficou dos primeiros contatos com a síndrome de Down é que não existem muitas fontes confiáveis de informação sobre a síndrome de Down. Percebemos que muitos dos apuros pelos quais passamos poderiam ter sido evitados se tivéssemos tido uma fonte confiável de informações. Por isso resolvemos criar o Blog Saber Melhor. A ideia é que possamos transmitir um pouco da nossa experiência com a síndrome de Down, que possamos mostrar que não é uma maldição e nem uma das maravilhas do mundo. É uma experiência diferente da convencional, cheia de alegrias e percalços.

Com o tempo, o Blog Saber Melhor começou a levar informações para diversas pessoas. O resultado foi muito satisfatório e percebemos que através da internet poderíamos ajudar muitas pessoas. O Blog Saber Melhor cresceu e começamos a tratar de outros assuntos, que tinham relação com a nossa experiência profissional e pessoal. O resultado de tudo é que já estamos no terceiro – e esperamos último – formato do Blog Saber Melhor. Agora, com divisões mais nítidas de assuntos, para facilitar o acesso e à difusão de informações.

Esperamos que com as informações que conseguirmos trazer ao Blog Saber Melhor possamos contribuir para um mundo com menos preconceito, com mais informações e que aceite a inclusão das pessoas com deficiência de forma irrestrita. Esperamos continuar contando, neste novo formato do Blog Saber Melhor, com a sua leitura, com o seu carinho e com as suas sugestões e críticas.

Um forte abraço à todos.

André, Denise, Mariana, Beatriz e, sobretudo, Daniel.

Link permanente para este artigo: http://sabermelhor.com.br/saber-melhor-sobre-a-sindrome-de-down/

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado Campos obrigatórios são marcados *

Você pode usar estas tags e atributos HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>