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abr 25 2016

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SÍNDROME DE DOWN: amor e informação mudando conceitos

A síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo 21 nas células que compõe o corpo da pessoa. Em geral, temos um par de cromossomos herdados do pai e da mãe. Nas pessoas com síndrome de Down existe uma cópia extra do cromossomo 21, assim, no lugar de ter um par de cromossomos, a pessoa tem um trio. Por isso a síndrome de Down também é conhecida como trissomia do cromossomo 21.

Os cromossomos guardam uma relação muito íntima com as células do corpo humano. Os cromossomos determinam características muito individuais e particulares de todas as pessoas, tais como a cor dos olhos e o tipo de cabelo. Em geral, as pessoas típicas possuem 23 pares de cromossomo, em um total de 46 cromossomos. As pessoas com síndrome de Down tem um trio no cromossomo 21, totalizando 47 cromossomos.

A ciência ainda não sabe explicar o porquê da ocorrência da alteração genética. É comum que os pais – especialmente as mães – tendam a se sentir culpadas pela ocorrência da síndrome de Down, achando que fizeram algo de errado durante a gestação. Não há, contudo, razão para tal sentimento. Nada que os pais tenham feito ou deixado de fazer influencia na ocorrência da alteração genética. O sentimento de culpa, portanto, não se justifica.

O que se sabe é que a síndrome de Down acontece em diferentes classes econômicas e sociais, todas as etnias possuem sujeitos com a alteração genética, o que sugere que fatores externos não tenham interferência no surgimento da trissomia. Também existem alterações genéticas em outros cromossomos. Já se viu a síndrome de Down em animais, como o tigre e em macacos.

Dentre as alterações genéticas é a mais comum, atingindo cerca de 01 pessoa a cada 600 nascidos vivos. O número parece subestimado, mas serve para demonstrar que é algo comum e que pode acontecer com qualquer família.

As consequências para a pessoa que sofre a alteração genética variam de forma sensível entre os indivíduos. Assim, sempre que nos referimos as consequências, estamos falando de tendências.

Algo em torno de 50% das pessoas com síndrome de Down apresentam cardiopatias congênitas. Muitas precisam ser operadas ainda nos primeiros anos de vida. Se este é o seu primeiro contato com a síndrome de Down, não se assuste. Em geral as intervenções médicas são relativamente simples e eficazes.

Uma outra característica é a presença da hipotonia. Acostume-se com o termo, pois ele é algo muito presente na vida das pessoas com síndrome de Down. De forma simples, podemos explicar hipotonia como sendo a tendência a uma musculatura mais frágil, mais “molinha”. A fisioterapia e a fonoaudiologia irão cuidar desta características.

Desde os primeiros dias, especialmente depois de avaliada a ocorrência de algum problema cardíaco, os pais devem começar a estimulação do recém nascido com síndrome de Down. A hipotonia pode trazer alguma dificuldade na amamentação. É importante a utilização de algumas técnicas para facilitar a alimentação e para garantir o ganho de peso. É importante que as mães sejam orientadas a não desistir. O leite materno é muito importante para qualquer criança, mas, de forma especial, ao recém nascido com síndrome de Down. É importante buscar informações, ainda na maternidade, junto a algum fonoaudiólogo, que é o profissional mais habilitado a auxiliar na fase da amamentação.

A estimulação física e cognitiva será uma constante na vida da pessoa com síndrome de Down. Além da hipotonia, existe um atraso cognitivo nas pessoas com a trissomia do cromossomo 21.

A estimulação é algo que assusta os pais no início da jornada com um filho com síndrome de Down. Com o tempo, no entanto, logo se percebe que a estimulação não é um “bicho de sete cabeças”. Exige orientações técnicas, mas, sobretudo, uma boa dose de criatividade. As formas de estimular estão disponíveis em grupos de apoio, nos serviços especializados e costumam ser transmitidas pelos pais mais experientes. Logo se descobre que criar um filho com síndrome de Down não é uma viagem solitária. Em curto tempo se descobre o que de melhor existe no ser humano: a solidariedade.

O principal ingrediente para uma boa estimulação é o amor que se nutre pelo filho. É o amor que vai lhe impulsionar a enfrentar as dificuldades que vão surgir. Sim, as dificuldades vão surgir, mas o amor vai ajudar a enfrentar e vencer os obstáculos.

É comum que os pais de um recém nascido com síndrome de Down tenham medo no início. É algo novo e desconhecido. O seu filho acaba de nascer e você já está ouvindo falar em complicações cardiológicas, hipotonia, estimulação e número de cromossomos. A psicologia usa o termo “luto” para identificar o período que se leva para digerir a notícia de que o filho que se esperava, que se idealizava, nasceu com alguma deficiência. Acredite na experiência de milhares de pais que já passaram por isso, a fase do “luto” vai passar e vai dar lugar a muitas alegrias pelas conquistas que virão.

O objetivo deste texto é de dizer que realmente vão surgir dificuldades, mas que elas podem ser superadas. Agora que esperamos que você já esteja mais consciente e tranquilo, queremos lhe dizer:

Parabéns pelo nascimento do seu filho!

Não dissemos antes, porque sabemos como é a angústia de receber uma notícia que não era esperada. Também sabemos que nem sempre os médicos e profissionais de saúde conseguem nos tranquilizar.

Não importa se é o primeiro, quinto ou décimo filho. A paternidade e a maternidade possuem um quê de divino. Dá trabalho? Sim, dá! Talvez por isso digam que é padecer no paraíso. A síndrome de Down não vai interferir na relação parental e no amor, que é o combustível que nos faz seguir adiante, seguir com esperança, mesmo na adversidade.

Ainda na maternidade é comum que as pessoas mais próximas não saibam o que dizer quando percebem a síndrome de Down. Muitos tentam até consolar os pais, embora não haja necessidade de consolo. O tempo mostrará, aos pais e aos que duvidarem, que a síndrome de Down não é um obstáculo insuperável.

O amor e a divulgação de informações têm transformado a realidade das pessoas com síndrome de Down. O acesso aos serviços de saúde e de educação estão sendo ampliados. Ainda não estamos em um patamar suficientemente razoável, mas temos avançado.

As escolas e creches estão sendo obrigadas a promover a inclusão das pessoas com deficiência. Ainda existem resistências, mas a luta de muitos têm proporcionado resultados fantásticos. Hoje não é incomum vermos pessoas com deficiências intelectuais, como é o caso da síndrome de Down, cursando universidade, participando da vida política, social e cultural de forma plena.

Os aspectos relacionados à saúde, apesar da degradação do nosso Sistema Único de Saúde, também têm avançado. A medicina já consegue vencer os problemas cardiológicos e a maioria dos problemas que se associam à síndrome de Down. O acesso às terapias, apesar de ainda insuficiente, estão sendo ampliados. A criança que acaba de nascer terá um futuro com dignidade. A vida à margem da sociedade, que era a realidade há 20, 30 anos, rapidamente está sendo transformada.

A conquista de direitos também está em curso. Hoje, ainda que seja preciso recorrer à ações judiciais, os tratamentos necessários ao pleno desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down estão sendo garantidos junto ao Poder Público e aos planos de saúde. A Lei Brasileira de Inclusão é um marco legislativo que se soma à Convenção Internacional de Proteção da Pessoa com Deficiência. Hoje, decisões judiciais já garantem à servidores e empregados públicos mais tempo para cuidar de seus filhos que tenham alguma espécie de deficiência. Já existem estudos e forte reinvindicação de que se crie mecanismos para proteger os filhos com deficiência de empregados da iniciativa privada, a exemplo do que já acontece com a licença maternidade ampliada para 180 dias. Enfim, ainda há muito que avançar, mas a sociedade não está parada, os avanços, que garantirão uma vida mais digna à pessoa com deficiência, à pessoa com síndrome de Down estão surgindo a todo momento.

Hoje, felizmente, graças aos pais que amam e lutam por seus filhos, a sociedade está sendo informada sobre a síndrome de Down e os conceitos estão sendo mudados. Os preconceitos estão sendo desmitificados. A síndrome de Down não é uma maldição, não é uma sentença negativa. A síndrome de Down é apenas, ainda que importante, uma das inúmeras características do indivíduo.

Compartilhe o texto, mostre às pessoas que é possível vencer os obstáculos. Todos os dias as pessoas com síndrome de Down superam barreiras, superam preconceitos. Que todas as pessoas com síndrome de Down sejam bem vindas ao mundo e que tenham vida digna e em plenitude.

Equipe do Blog Saber Melhor

www.sabermelhor.com.br

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