Pais do bebê Daniel iniciam campanha para arrecadar R$ 9 milhões e adquirir o medicamento mais caro do mundo

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Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), o pequeno precisa tomar o Zolgensma antes de completar dois anos

Com apenas três meses de vida, o bebê Daniel Antonio Rosa de Farias já trava uma verdadeira batalha para viver. Ele tem uma doença hereditária que gera perda progressiva da força muscular, comprometendo capacidades básicas como comer, andar e até respirar. O pequeno foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença, com perda rápida e irreversível dos neurônios motores.

Em agosto de 2020, a Anvisa aprovou um medicamento capaz de mudar a história de crianças com AME. A dose de vida se chama Zolgensma, que é uma terapia gênica capaz de modificar o código genético do paciente. É aplicado em dose única de forma intravenosa. O grande empecilho é o valor da medicação: US$ 2,1 milhões. 

Com alguns descontos do fabricante, o remédio tem sido importado por aproximadamente R$ 9 milhões. Para conseguir levantar o montante, a família, que mora em Aparecida de Goiânia, iniciou uma campanha de arrecadação nas redes sociais. 

“Descobrimos a doença após fazer o teste do pezinho ampliado. Agora, precisamos de muita ajuda para levantar esse valor tão alto. Cada dia morre um neurônio do meu filho, vai um pedacinho do Niel. Tenho esperança de conseguir esse dinheiro. Quem puder me ajudar, qualquer valor importa” conta a mãe, Wérica, 33 anos, moradora de Aparecida de Goiânia, cidade próxima de Goiânia.

Terapia nova e revolucionária

A neuropediatra Adriana Ortega explica que o tratamento é revolucionário e indispensável para o ganho motor dos pacientes. “É o único medicamento existente que restitui o gene SNM1 faltante. A terapia gênica (Zolgensma) deve ser realizada o mais precocemente possível, para que se possa observar os primeiros benefícios.”

O medicamento Zolgensma foi aplicado em 30 pacientes no Brasil, sendo 15 deles em hospitais de Curitiba. “A resposta terapêutica já pode ser observada a partir da primeira semana de infusão, com melhora na habilidade motora, mais agilidade e desempenho, com ganhos de motricidade, em todos os pacientes”, complementa a médica.

Direito à saúde

“Falta disposição política para implementar o medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma criança com AME tem pressa, pois inúmeros neurônios serão preservados o quanto antes ocorre a aplicação. A saúde é um direito de todos e dever do Estado” diz a advogada Daniela Tamanini.

Veja como ajudar o pequeno Niel

Interface gráfica do usuário

Descrição gerada automaticamente

Todas as informações sobre a campanha estão na página do Instagram: @ame_niel. É possível ajudar comprando rifas, participando da vakinha virtual http://vaka.me/2265821 ou por meio de depósitos bancários.

Pix 028.676.191.22

Transferência bancária 

Daniel Antonio

Itaú – conta corrente Agência: 7264 Conta:  29402-1

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