Família faz campanha para conseguir remédio de R$ 12 milhões a bebê com AME

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on whatsapp
Share on email
Heitor-Moreira

Nascido em João Pessoa (Paraíba), Heitor Moreira Melo é um bebê de dez meses diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo.

Foi quando seus pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, decidiram se mudar para Recife, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Na capital pernambucana, Heitor foi diagnosticado com AME tipo 1. Desde então, ele luta para sobreviver, e a família organizou uma campanha pelas redes sociais e ações por cidades do país inteiro, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para o tratamento do bebê.

Para permanecer vivo, Heitor precisa de uma medicação chamada Zolgensma, que é a primeira terapia gênica do mundo para o tratamento. Esse também é o remédio mais caro do planeta e custa em torno de R$ 12 milhões. Além disso, o medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, por isso, a pressa dos pais em adquiri-lo. A família entrou com um processo na justiça para conseguir o dinheiro, porém foi negado e agora segue em recurso.

“É como se alguém chegasse pra você e dissesse: ‘consiga o remédio o mais rápido possível para seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em desespero”, contam os pais. Após todos esses meses na UTI, Heitor finalmente voltou para casa na última terça-feira, 9 de março, e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja constantemente estimulado.

Rotina

O pequeno Heitor tem uma rotina puxada. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O bebê também usa um respirador para auxiliar não só na respiração, mas também para fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spinraza, os pais não sentem uma melhora na parte respiratória, somente um pouco da parte motora, e isso tem agravado o quadro.

Insegurança

Como Heitor já nasceu durante a pandemia, Carla e Hugo temem não conseguir arrecadar o valor necessário para o tratamento, já que as pessoas estão inseguras em doar pela instabilidade econômica do país. Hoje, eles contam com cerca de 240 voluntários realizando pequenas ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Ações no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha e, ao todo, já arrecadaram R$ 3 milhões.

Sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Saiba como ajudar

Para ajudar o pequeno Heitor, você pode doar qualquer valor para a família. Mais informações pelo Instagram @ameheitormoreira

Caixa Econômica Federal

Agência: 3488

Conta: 874931851-7

Banco do Brasil

Agência: 1620-9

Conta: 57.430-9

Santander

Agência: 4309

Conta: 60011986-1

Itaú

Agência: 8419

Conta: 10326-5/500

Bradesco

Agência: 2891-6

Conta: 1004555-0

Sicredi

Agência: 2216

Conta: 6407-6

PIX

Tipo: CPF

Chave: 171.757.114-09

PayPal

[email protected]

PicPay

AMEHEITORMOREIRA

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on whatsapp
Share on email
Saber Melhor

Saber Melhor

Deixe um comentário

Sobre Nós

Mais importante do que dizer quem somos é informar o que temos a oferecer para você aqui no site “saber melhor”. Somos um grupo de pessoas com as mais diversas profissões e experiências. Médicos, advogados, psicólogos, jornalistas, pais, mães e irmãos de crianças com deficiência, dentre outros, que somamos as nossas experiências e conhecimentos para trazer informações úteis e de qualidade para tornar a sua vida menos complexa. E o melhor, tudo inteiramente de forma gratuita. Leia mais

Artigos Recentes

Siga-nos no Facebook

Conteúdos Relacionados

Nosso Twitter