SALVEM A VIDA DO RAFAEL

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O pequeno Rafael Gonçalves Pelincari sofre de Atrofia Muscular Espinhal. Tanto o Estado de Minas Gerais, como o Município de Contagem, local em que residem, ostentam o dever de o socorrer.

Uma intensa campanha de arrecadação tem sido desenvolvida pela família da criança, objetivando arrecadar uma pequena fortuna para aquisição do medicamento.

A par do engajamento social, se analisa, neste breve estudo, a responsabilidade do Sistema Único de Saúde em fornecer o medicamento Zolgensma, injustamente chamado de remédio mais caro do mundo.

MEDICAMENTO DE ALTO CUSTO. CUSTEIO PELO PODER PÚBLICO.

Qual a dimensão da vida? Existe limite orçamentário pré-definido para salvar uma vida? É lícito deixar alguém morrer porque o tratamento possui valor elevado? Diante de tanta corrupção e desperdício de recursos públicos pelo Estado brasileiro, é lícito deixar crianças e idosos, com doenças graves, sem acesso ao tratamento adequado? Todos os dias os operadores do direito são chamados a enfrentar essas e outras questões que confrontam o direito à vida e o custo financeiro para salvar um ser humano.

ZOLGENSMA E ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

A discussão ganha especial relevo quando se debate, concretamente, o direito de que crianças que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal receberem a medicação denominada Zolgensma.

O Sistema Único de Saúde oferece a medicação Spinraza, que possui atuação diversa do medicamento Zolgensma. A superioridade terapêutica do Zolgensma é atestada por diversas agências sanitárias mundiais.

O revolucionário medicamento vem sendo comercializado por aproximadamente NOVE MILHÕES DE REAIS. Trata-se de dose única. A medicação Spiranza é de uso contínuo e com custo de UM MILHÃO DE REAIS por ano.

Apesar de a médio prazo o Zolgensma se tornar menos caro que o Spinraza, a burocracia estatal brasileira prefere a medicação mais cara e menos efetiva.

Zolgensma dispensa o uso futuro do Spiranza. Provavelmente dispensará o uso de home care, respiradores e outros equipamentos caros. Em 10 anos, o Spinraza, sem produzir os resultados que o Zolgensma produz, terá consumido mais de DOZE MILHÕES DE REAIS. A expectativa de vida dos pacientes com AME é de 30 anos, o que elevará os gastos totais de cada paciente a mais de TRINTA MILHÕES DE REAIS.

Todavia, “o Ministério da Saúde prefere o tratamento mais caro e menos eficiente, conforme percebo nos diversos processos em que atuo”. Coisas que só acontecem no Brasil.

QUAL A POSTURA QUE O SUS DEVE ADOTAR?

O dever constitucional de proteção à saúde exige que o Estado propicie o tratamento adequado à enfermidade do cidadão. E quem indica o melhor tratamento? O médico que assiste o paciente, deveria ser a resposta óbvia.

Aliás, não custa mencionar o que enuncia o Código de Ética Médica, aprovado pela Resolução 1.931/2009:

O médico não pode, em nenhuma circunstância ou sob nenhum pretexto, renunciar à sua liberdade profissional, nem permitir quaisquer restrições ou imposições possam prejudicar a eficiência e a correção de seu trabalho.

Nenhuma disposição estatutária ou regimental de hospital ou instituição pública ou privada poderá́ limitar a escolha, por parte do médico, dos meios a serem postos em prática para o estabelecimento do diagnóstico e para a execução do tratamento, salvo quando em benefício do paciente. 

É importante que se diga que ao médico, em conjunto com o paciente, deve ser a responsabilidade por definir o melhor tratamento. Os róis burocráticos de agências governamentais não podem limitar o direito à saúde.

O DIREITO À SAÚDE É UM DIREITO DE PERSONALIDADE FUNDAMENTAL

A tutela complementar da vida é um direito de personalidade, inerente a todos os seres humanos. Adriano de Cupis, autor clássico sobre o direito de personalidade, ensina que:

A tutela complementar da vida, da integridade física e da saúde reclama a garantia dos meios econômicos e financeiros idôneos a prover os cuidados necessários à preservação ou reintegração desses bens da personalidade, e observou que o Estado se obriga a assegurar o fornecimento desses meios para tornar possível a gratuidade da cura dos necessitados (Milão: Dott. Giuffrè, Diritti della personalità, 1973, p. 148). 

Nossa Constituição Federal, em seu artigo 196, segue a mesma linha, ao preceituar que:

A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Como direito de personalidade e fundamental, a norma não pode se tornar uma mera promessa de que o Estado vai diligenciar e providenciar os meios para que se possa buscar a recuperação da saúde ou mitigar os efeitos da doença. É, diga-se, o que prega o Supremo Tribunal Federal:

DIREITO À VIDA E À SAÚDE. NECESSIDADE IMPERIOSA DE SE PRESERVAR, POR RAZÕES DE CARÁTER ÉTICO-JURÍDICO, A INTEGRIDADE DESSE DIREITO ESSENCIAL. FORNECIMENTO GRATUITO DE MEIOS INDISPENSÁVEIS AO TRATAMENTO E À PRESERVAÇÃO DA SAÚDE DE PESSOAS CARENTES. DEVER CONSTITUCIONAL DO ESTADO (CF, ARTS. 5º, “CAPUT”, E 196).

(…) O caráter programático da regra inscrita no art. 196 da Carta Política. que tem por destinatários todos os entes políticos que compõem, no plano institucional, a organização federativa do Estado brasileiro não pode converter-se em promessa constitucional inconsequente, sob pena de o Poder Público, fraudando justas expectativas nele depositadas pela coletividade, substituir, de maneira ilegítima, o cumprimento de seu impostergável dever, por um gesto irresponsável de infidelidade governamental ao que determina a própria Lei Fundamental do Estado. 

(STF; ARE 954904; Rel. Min. Celso de Mello; DJE 13/04/2016; Pág. 139)

O que se vê no julgado acima é a resposta para todas as indagações formuladas no início da exposição. O estado deve propiciar o acesso à medicamentos de alto custo.

INAPLICABILIDADE DA TEORIA DA RESERVA DO POSSÍVEL

No inevitável confronto entre o bem jurídico VIDA e os interesses políticos e financeiros administrativos, a vida deve prevalecer. Não é admissível qualquer margem de discricionariedade que compactue com a abdicação do dever de garantir o necessário para preservar a vida humana, bem jurídico fundamental.

Ainda que possam parecer razoáveis as invocações de óbices orçamentários, não podem tais obstáculos, à desculpa da reserva do possível, impor restrições ou reduções à larga disciplina constitucional que visa a proteção da saúde.

A reserva do possível não pode importar em negativa de direitos fundamentais de primeira geração ou dimensão, porquanto a Constituição Federal assim não autoriza. Só se reconhece, quanto aos direitos de primeira geração, a possibilidade de cláusulas restritivas diretamente autorizadas pela Constituição. (v. QUEIROZ. Cristina. Direitos fundamentais. Coimbra: 2002, p. 203 et sqq.). 

Vale ressaltar que o Brasil é um país conhecido pelos altos índices de corrupção e pelo desperdício público. Salvar a vida de quem necessita não encontra óbice na falta de recursos. Dinheiro existe. O que falta é compromisso com a vida.

CONCLUSÃO

Existem fundamentos jurídicos de sobra para garantir o direito à vida do pequeno Rafael Gonçalves Pelincari. O Estado de Minas Gerais e o Município de Contagem possuem o dever legal de fornecer a medicação. O que falta é vontade política e consideração com o direito à vida.

Enquanto o Estado não cumpre com o seu papel, você pode ajudar o pequeno Rafael. Veja como no https://www.instagram.com/ameorafa/

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