O meu filho tem deficiência, e agora?

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Recém nascido

O meu filho tem 10 anos. É o terceiro filho, depois de termos duas meninas. Ainda na gravidez, tomamos um grande susto. Em um exame de rotina fomos avisados de que havia uma possibilidade considerável de que ele nascesse com síndrome de Down. Na sequência, o médico sugeriu que o abortássemos. A proposta nem foi levada em consideração e, alguns meses depois, ele nasceu, com síndrome de Down. As preocupações iniciais foram muitas. A pergunta que nos fazíamos é a que dá o título ao texto, “o meu filho nasceu com deficiência, e agora?”.

Não sabíamos como agir, o que fazer. A maioria das pessoas que conversávamos não sabiam o que dizer. No início sentimos a angústia de ver o preconceito no rosto de algumas pessoas. Ainda hoje conseguimos enxergar o preconceito, mas esse é um defeito, uma deficiência dos outros, não dele, não nossa. Os primeiros dias e meses estávamos tateando no escuro. Não sabíamos o que fazer, como estimular, quais médicos procurar e achávamos que seríamos incapazes de cuidar da forma devida de uma criança com deficiência. Essa angústia, sabemos hoje, é comum a quase todos os pais de crianças com deficiência.

Mas, como tudo na vida, as coisas se assentam. Começamos a encontrar o rumo do que fazer. A pergunta “e agora?”, começou a se transformar em “como fazer?”. Precisávamos estimular o Daniel. Cada dia que se passava ele deixava de ser uma criança com deficiência, com síndrome de Down, para ser o Daniel. Nosso filho, não uma síndrome, não uma deficiência. 

O pensamento passou a ser, logo nos primeiros dias, o Daniel nasceu, precisa de estimulação, de cuidados e temos que lhe proporcionar o melhor possível, tudo o que estiver ao nosso alcance. Na verdade, é o mesmo pensamento que temos em reação a Mariana e a Beatriz, as nossas outras duas filhas. Acredito que todos os pais, ou pelo menos a maioria, somente desejam, no fundo, o melhor para os filhos.

E aí descobrimos algo que já sabíamos. Na verdade, algo que intuíamos, os tratamentos e a estimulação são caros e encontrar profissionais adequados para nos auxiliar não seria uma tarefa fácil. Dificuldades com os planos de saúde, que quase nunca cobrem a integralidade dos tratamentos passou a ser uma realidade constante. E nas vezes que se fez necessário utilizar o sistema público de saúde, as dificuldades não foram menores. A pergunta que dá título ao texto se faz recorrente, “e agora?”, como garantir o tratamento adequado e a estimulação que é tão necessária.

Nossa experiência própria e a experiência de pessoas que conhecemos na busca de tratamentos e estimulações

Depois de estabelecido quais os tratamentos que a criança com deficiência ou qualquer pessoa que precise de atendimento terapêutico necessita, se faz urgente definir como será o custeio do tratamento. Profissionais, por mais que sejam dedicados e interessados, precisam pagar boletos no final do mês. Eles precisam ser remunerados e precisam ser bem pagos, para que possam se aprimorar e fornecer a melhor estimulação.

Algumas famílias optam por pedir auxílio a amigos, parentes e comunidades através das famosas “vakinhas” on line. É muito comum que essas iniciativas ocorram, por exemplo, nos casos de câncer e atrofia muscular espinhal, que os tratamentos são caríssimos, mas limitados no tempo. Existe um custo definido e um tempo mais ou menos conhecido de duração do tratamento. Para os tratamentos de longa duração, é uma prática válida, mas que por ser incerta, não pode ser adotada como estratégia única.

A maioria das famílias, pelo menos as que são mais instruídas, descobrem no Poder Judiciário e em alguns advogados especializados poderosos aliados. Um advogado experiente na área de defesa das pessoas com deficiência pode obter redução de jornada de trabalho de servidores, levantamento do saldo de Fundo de Garantia por Tempo de Serviço de trabalhadores da iniciativa privada e, ainda, obrigar o Estado ou os planos e seguros de saúde a custear tratamentos que tenham sido prescritos.

Para a nossa surpresa, a possibilidade de obter tratamentos pela via judicial, obtenção de recursos para os tratamentos e conseguir mais tempo para se dedicar as crianças com deficiência não é algo que seja conhecido da maioria das famílias. Temos formação jurídica na família e, para nós, esse conhecimento eram enraizados. Naturais, até. 

Com o tempo, entretanto, descobrimos que a maioria, a imensa maioria das famílias, quando o assunto diz respeito a estimulação de crianças com deficiência ou os direitos relacionados ao acesso aos meios de tratamentos e terapias desconhecem os próprios direitos. E o desconhecimento acerca dos direitos é um grande entrave à estimulação e tratamento das crianças com deficiência.

Conheça os seus direitos e os direitos dos seus filhos

Depois de mais de 10 anos imersos no “mundo” das pessoas com deficiência, chegamos a conclusão que a resposta à indagação formulada no título do texto é simples. Procure conhecer os seus direitos e deveres. O conhecimento liberta e torna o dia a dia mais leve.

E você, conhece todos os direitos relacionados à pessoa com deficiência? Sabe como garantir os meios necessários para a estimulação do seu filho? Sabe como garantir os tratamentos e medicamentos necessários diante da recusa de planos de saúde ou da ineficiência do sistema de saúde? Se não sabe, procure auxílio profissional.

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