Saber Melhor

Brasil

Distrito Federal

Internacional

Tecnologia

Política

Saúde

Economia

Educação

Esportes

Início

Blog

Que Somos 

Contato

RECADO À ANVISA: AME

pezinho
Por Saber
|30 de junho de 2020|

Acrônimo é uma palavra formada a partir das letras iniciais de um nome longo ou de uma frase. O Cadastro da Pessoa Física tem por acrônimo a sigla CPF. O Código de Endereçamento Postal recebe o acrônimo CEP. Algumas doenças também são mais conhecidas por seus acrônimos. É o caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que acomete 1 em cada 10.000 nascidos vivos. É uma doença rara. A doença danifica os neurônios motores, que exercem papel fundamental em atividades musculares necessárias andar, engolir, falar e até respirar. É tão grave que é considerada a causa genética que mais causa a morte de crianças.

É uma doença que causa enorme sofrimento. Dilacera o coração dos pais. Uma imagem que representa tamanha dor pode ser encontrada na cultura católica-cristã. A imagem de Nossa Senhora das Dores representa de forma contundente e dilacerante as dores da mãe de Jesus. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) bem se assemelha as sete dores experimentada por Maria em sua vida.

Nossa Senhora das Dores

Nossa Senhora das Dores

Aos sofrimentos de Cristo, e aos próprios sofrimentos, Nossa Senhora das Dores, deixou uma lição para a humanidade: AME. Amar é um dom que parece ser inato às mães, capazes de superar todos os sacrifícios em prol dos que mais ama, ou próprios filhos. Crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) possuem uma grande necessidade: alguém que as ame.

O tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) perpassa por duas grandes batalhas.

A primeira delas, a obtenção de um medicamento chamado Spinraza, que, em si, traz a esperança de retardar a evolução da doença. O remédio custa aproximadamente DOIS MILHÕES DE REAIS. A sua obtenção junto ao SUS – acrônimo de Sistema Único de Saúde – ou junto aos planos de saúde é uma guerra. Os percalços para conseguir o remédio só podem ser superados pela força de quem segue, como se mantra fosse, a ordem de Jesus: AME.

A segunda batalha é a obtenção de uma outra medicação, ainda não disponível no Brasil, com o custo de aproximadamente OITO MILHÕES DE REAIS, no câmbio de hoje. O medicamento ZolgenSma ainda não recebeu a aprovação da ANVISA, acrônimo para Agência Nacional de Vigilância Sanitária.

O Laboratório NOVARTIS já solicitou o registro da medicação junto à ANVISA, que depende apenas de análises burocráticas. Hoje, o que precisamos é que os burocratas saibam que 1 em cada 10.000 nascidos vivos precisam de alguém que os AME e autorize o uso do medicamento que já é legalizado nos Estados Unidos, na Europa e no Japão.

Siga-nos no Instagram: @Saber.Melhor

Compartilhe: