Síndrome de Down: dúvidas iniciais

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on whatsapp
Share on email

Há 9 anos saímos de casa para fazer um simples exame de ultrassom. Terceira gravidez. Nenhuma expectativa. Um exame de rotina. De repente, tudo mudou de uma forma radical e definitiva. O médico disse que havia a possibilidade de que a criança nascesse com síndrome de Down. Não se passaram nem 10 segundos da notícia, e ele sugeriu que considerássemos a possibilidade de realizar um aborto. Nesse dia, tudo mudou.

A notícia da síndrome de Down caiu como uma bomba. O que seria do futuro, nosso filho não seria normal, seria doente, como as pessoas iriam reagir…o que esperar. Uma série de sentimentos e preocupações surgiram. Mais do que descobrir a possibilidade de que o Daniel (esse era o nome que já havíamos escolhido) tivesse um defeito genético, descobrimos que, embora educacionalmente instruídos, muito pouco sabíamos a respeito da Trissomia do Cromossomo 21.

Ele será normal?

Com o passar dos dias, começamos a coletar informações. A ficha começou a cair. Descobrimos que ser diferente é o normal. Todos somos diferentes um dos outros. Nem irmãos gêmeos, fora a aparência física, são iguais. Foi um alívio perceber que o Daniel seria normal, ou melhor, diferente, como todos somos.

Temos outras duas filhas e convivemos com um número grande de pessoas. Todos possuem suas deficiências, virtudes, manias e ninguém é igual a ninguém. O normal é ser diferente. O normal é aceitar que todos somos diferentes, mas, ao mesmo tempo, iguais em direitos e dignidade.

Hoje o Daniel tem 9 anosEle é diferente de qualquer outra criança que já conhecemos. Ele é o Daniel, que gosta de brincar, só quer tomar suco de maracujá ou Coca-Cola, quer almoçar pizza e hambúrguer todo dia e ama feijoada. Ele é diferente, porque se deixarmos, passará o dia inteiro assistindo filmes e jogando no celular. É diferente, porque é único, mas é igual a qualquer outra criança de 9 anos de idade.

Ele será doente?

Outra preocupação que nos assolou é saber se o Daniel seria doente. É conhecido que quase metade das crianças que nascem com síndrome de Down possuem um defeito no coração e precisam de cirurgia.

Esse é um fato que merece bastante atenção. O Daniel não teve problemas cardiológicos. Demos sorte. A cirurgia, na maioria dos casos, corrige o defeito cardíaco. Se ele tivesse problema cardiológico, ele teria uma doença cardiológica.

Outros problemas de saúde podem decorrer da síndrome de Down, mas, a Trissomia do cromossomo 21, em si, não é considerado doença, embora tenha código específico no Código Internacional de Doenças.

Complicado, né?

Mas afinal, a síndrome de Down é ou não é doença? A resposta mais correta é de que não é doença. Mas, como qualquer criança, os nascidos com síndrome de Down precisam de cuidados extras, que outras crianças talvez não precisem.

A maioria das crianças não precisa de sessões de fonoaudiologia, fisioterapia ou terapia ocupacional. As crianças com síndrome de Down, em geral, precisam.

A nossa visão, como pais, é de que todas as crianças precisam ser estimuladas para que possam evoluir. O Daniel precisa de um esforço maior da nossa parte para propiciar os estímulos de que ele precisa. As nossas outras duas filhas, que são diferentes de outras pessoas, também precisam de estímulos diferentes.

O fato de o Daniel precisar de estímulos diferentes e maiores, na nossa visão, não configura uma doença.

Como as pessoas vão reagir?

As pessoas são normais, são todas diferentes entre si. 

Algumas tentaram nos consolar com frases do tipo: “só famílias especiais recebem filhos especiais”, “ele será eternamente criança”, “eles são mais amorosos” e outras frases do tipo. Primeiro, tais frases são assustadoras. Se você as usa, peço, que não as use mais. Falaremos sobre isso em outro texto. Clique AQUI para saber outra palavra que não deve ser usada.

Algumas, com razão, disseram: não muda nada. Vocês terão algumas dificuldades extras, mas com amor conseguem superar qualquer obstáculo. Isso tem se mostrado, nos últimos 9 anos, extremamente verdadeiro.

O que percebemos é que a maioria das pessoas não sabe o que dizer. Sugiro que quando souberem que alguém teve uma criança com síndrome de Down, simplesmente digam “parabéns”, como diriam em qualquer outra situação.

Quando recebemos a notícia, lembramos, também sabíamos muito pouco sobre a síndrome de Down. Não há motivos para imaginar que as outras pessoas conheçam em profundidade a Trissomia do Cromossomo 21.

Enfim, não ligue muito para o que as outras pessoas irão dizer ou pensar. No final do dia, a opinião dos outros importa pouco e não paga os boletos.

O que esperar?

 Quando você tem um filho típico, você sabe o que esperar? Não. 

Você tem desejos de que ele se desenvolva bem e de que seja feliz. Sabe que para que esses desejos se realizem, uma série de fatores devem concorrer positivamente e que ninguém consegue controlar todas as possibilidades de fatos que podem acontecer durante a vida. 

Quando o seu filho nasce com síndrome de Down é a mesma coisa. Você espera que ele seja feliz, mas não tem nenhum controle sobre isso. Faça a sua parte e torça para que dê certo. Não espere muito. Deseje, arregace as mangas e tenta tornar os seus desejos em realidade.

Conclusão

Lembra que logo no início dissemos que o médico sugeriu o aborto? Pois bem, passados 9 anos, podemos dizer que enfrentamos muitas dificuldades. Superamos todos, as vezes aos “trancos e barrancos”, mas superamos todas. Fizemos e fazemos o que podemos.

Há 9 anos, de forma muito firme e decidida, dissemos não ao aborto. Optamos por deixar que a vida nos surpreendesse. E, nos surpreendeu. A síndrome de Down traz desafios. A vida traz desafios. Mas também traz alegrias e confortos.

síndrome de Down nos mostra o quão verdadeiros são os versos de Guimarães Rosa:

O correr da vida embrulha tudo, a vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta. O que ela quer da gente é coragem. Ser capaz de ficar alegre e mais alegre no meio da alegria, e ainda mais alegre no meio da tristeza…

O que temos para dizer neste dia internacional da síndrome de Down é que tenham coragem, que se alegre em meio a alegria e, que se alegrem ainda mais nos momentos de apuro e tristeza. Essa é uma das regras da vida.

Sigam o nosso Instagram para mais novidades: https://www.instagram.com/saber.melhor/  

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on whatsapp
Share on email
Saber Melhor

Saber Melhor

Deixe um comentário

Sobre Nós

Mais importante do que dizer quem somos é informar o que temos a oferecer para você aqui no site “saber melhor”. Somos um grupo de pessoas com as mais diversas profissões e experiências. Médicos, advogados, psicólogos, jornalistas, pais, mães e irmãos de crianças com deficiência, dentre outros, que somamos as nossas experiências e conhecimentos para trazer informações úteis e de qualidade para tornar a sua vida menos complexa. E o melhor, tudo inteiramente de forma gratuita. Leia mais

Artigos Recentes

Siga-nos no Facebook

Conteúdos Relacionados

Nosso Twitter