Quem somos e o que nos motiva

Em 2011, nossa vida seguia de modo bem regular. Trabalho, contas para pagar, a criação de duas filhas. A vida bem classe média de um Defensor Público e uma psicóloga. Logo no início do ano, descobrimos a gravidez. Nosso terceiro filho estava a caminho. Já tínhamos duas filhas, o terceiro e, provavelmente, último, poderia ser um menino. Era a nossa única expectativa. Mas algo inesperado aconteceria e transformaria a nossa vida.

Mais ou menos na 12ª semana, um exame de rotina, a transluscência nucal, indicou a possibilidade de que o nosso filho tivesse síndrome de Down. Era apenas a possibilidade, mas foi um choque. O curso que imaginávamos para a nossa vida poderia sofrer uma mudança radical, disse o médico, pouco antes de oferecer a possibilidade de realizar o aborto.Ainda em choque, rejeitamos a ideia do aborto. Já sentíamos que algo diferente estava para acontecer.

É como se tivéssemos um chamado para abandonar as ideias que tínhamos a respeito do futuro. Mas a síndrome de Down não era uma certeza. Embora não tivéssemos preconceito, torcíamos para que as estatísticas não se confirmassem.

Lá no fundo, já sentíamos que ele nasceria com síndrome de Down. Começamos a pesquisar sobre a Trissomia do Cromossomo 21 e tudo que achávamos nos assustava ainda mais.

Finalmente, em 13 de outubro de 2011, ele nasceu. Os médicos não diziam nada. Parece que tinham medo de dizer o que era óbvio, que estava marcado nos olhos do Daniel: ele nasceu com a síndrome de Down.

Felizmente, não tinha nenhuma cardiopatia, algo comum em quem tem a síndrome. O início, os primeiros dias, foram muito difíceis. Ele era muito fraco e não conseguia mamar. Tudo parecia intransponível. Todo dia uma batalha diferente.

Terapias

Descobrimos um novo mundo, com terapias, estimulações e cuidados que pareciam impossíveis.

Encontramos a ajuda de algumas pessoas. Várias famílias que tinham filhos com deficiência nos serviram de inspiração e guia.

O destino nos reservava uma surpresa, algo muito ruim ainda estava por vir.

O câncer

Quase que por um milagre, descobrimos que o Daniel tinha câncer. Um rabidomiosarcoma.

O câncer foi descoberto por acaso, durante uma cirurgia simples. Por ter sido descoberto bem no início, o prognóstico do tratamento era bem favorável.

O tratamento começou poucos dias depois. Ele, na teoria, não deveria ter reações adversas. O tratamento era seguro. Nem mesmo a queda de cabelo era esperada durante a quimioterapia.

Uma vez mais, as coisas não se deram 100% da forma esperada.Daniel sentiu muito o início da quimioterapia. O cabelo caiu e ele se sentia muito fraco. Tivemos medo de que ele não resistisse.

A doença afetou bastante as duas irmãs, que, embora não entendessem o que estava acontecendo, sabiam que algo estava errado. As crianças têm uma intuição aguçada.Lidar com o câncer foi difícil, mas ele superou. Ele sempre mostrou uma vocação para herói. Não puxou essa característica dos pais, pessoas bem comuns. Talvez a coragem seja uma consequência da síndrome de Down.

E a jornada do Daniel nos ensinou muitas coisas e, o principal ensinamento, fez surgir o site Saber Melhor.

Saber Melhor

Ao longo da nossa jornada, do dia em que soubemos da possibilidade da síndrome de Down, da descoberta sobre as terapias, do câncer e de inúmeros outros acontecimentos, descobrimos que ter as informações corretas tornava os desafios mais fáceis, ou, conforme se queira encarar, menos difíceis. Saber Melhor será importante durante toda a vida. O conhecimento liberta. Transforma.

Todos temos o direito e o dever de sonhar, precisamos ter a coragem para ousar voar e determinação para vencer.

E, sonhando com um mundo mais inclusivo, surgiu a necessidade de voar nas ilimitadas formas de comunicação proporcionadas pela internet, sabendo que a vitória está na ampliação dos nossos horizontes e de todos que acessarem o site.

O nosso chamado para promover a inclusão é através do compartilhamento de informações. Se você também quer informar e ser informado, siga-nos em nossas redes sociais e interaja conosco.