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Zolgensma: O medicamento mais caro do mundo e o dilema ético na Atrofia Muscular Espinhal

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Descubra as complexidades do dilema ético envolvendo o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal. Acompanhe-nos em uma jornada que explora as nuances desta história, da biologia à bioética.

MEDICINA E ÉTICA

André Soares

5/20/20232 min read

Hoje, estamos mergulhando no universo da bioética e da medicina de ponta, discutindo o dilema ético em torno do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Para começar, você precisa saber que a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva e atrofia, afetando principalmente bebês e crianças. A doença é causada por uma mutação no gene SMN1, que produz a proteína de sobrevivência do neurônio motor (SMN). Esta proteína é crucial para a saúde e sobrevivência dos neurônios motores – células que controlam os músculos que usamos para mover, engolir e respirar.

Então, entra em cena o Zolgensma. Desenvolvido pela AveXis, uma subsidiária da Novartis, o Zolgensma é um tratamento inovador de terapia genética. Ele atua introduzindo uma cópia funcional do gene SMN1 no corpo do paciente. Em outras palavras, ele fornece ao corpo o projeto necessário para produzir a proteína SMN, melhorando a função e a sobrevivência dos neurônios motores. Incrível, não é?

Mas aqui está o dilema. O Zolgensma é caro. Muito caro. Com um custo aproximado de 2,1 milhões de dólares por tratamento, ele é considerado o medicamento mais caro do mundo. Isso nos leva a uma discussão ética importante, amplamente abordada no trabalho do filósofo Michael Sandel.

Sandel nos desafia a questionar como a sociedade deve avaliar o valor de uma vida humana e até que ponto estamos dispostos a ir para garantir a igualdade na saúde. O alto custo do Zolgensma levanta questões éticas sobre a acessibilidade e a justiça na saúde, particularmente quando se trata de um tratamento potencialmente salva-vidas para crianças com AME.

Este dilema está na intersecção da medicina, ética e política. Trata-se de equilibrar a necessidade de incentivar a inovação farmacêutica (e recompensar as empresas por seus investimentos em P&D) com o princípio de que todos devem ter acesso igualitário ao tratamento necessário para a saúde, independente de sua capacidade financeira.

O Zolgensma, portanto, tornou-se um símbolo de um dilema mais amplo sobre como sociedade – um dilema que precisamos resolver coletivamente. Afinal, como podemos garantir que todos tenham acesso ao melhor tratamento possível, independentemente do custo?

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