Carne e sangue de quem tem AME

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SOS

No verão de 1884, quatro marinheiros estavam perdidos em um bote salva-vidas, no meio do Atlântico sul. Milhares de quilômetros de distância da praia mais próxima. Eram náufragos do navio Mignonette, que tinha ido à pique em meio a uma tempestade. Não tinham comida e não tinham água. A morte os espreitava. A situação dos marinheiros era muito parecida com a das crianças que possuem Atrofia Muscular Espinhal – AME – e precisam da medicação Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. Você sabia que as histórias se assemelham? Você sabe o que você pode fazer para mudar a vida de uma pessoa com AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara. Causa a morte de neurônios motores responsáveis por funções como a de respirar e deglutir. As pessoas diagnosticadas com a terrível doença, em determinado momento, não mais conseguem respirar sem a ajuda de um respirador. Também deixam de se alimentar sozinhas. Em alguns anos o diagnosticado estará em uma cama, em cuidados de home care. A morte os espreita, como espreitava os náufragos do primeiro parágrafo.

Os quatro náufragos conseguiram capturar uma tartaruga e isso os deu um pouco de carne para matar a fome, de sangue para espantar a sede e esperança contra a morte que os aguardava. Era uma solução temporária, enquanto esperavam um milagre. Os enfermos diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal obtiveram uma lufada de esperança nos últimos anos. Trata-se da medicação Spiranza. Medicação cara, que não tem potencial curativo e apenas propicia um pouco mais de tempo, enquanto as pessoas diagnosticadas aguardam por um milagre. É fornecida pelo Sistema Único de Saúde, com uma série de condicionantes.

Sem esperança e canibalismo

Os bravos e honrados marinheiros logo se viram sem esperança. Perdidos no meio do oceano, sem água, sem comida e voltaram a sentir o cheiro da morte. É o que sentem os pacientes com AME, quando percebem que o Spiranza apenas retarda o destino que os aguarda. Destino cruel.

Diante do drama e da iminência da morte, o Capitão do navio, Thomas Dudley, um homem de caráter, percebeu o ajudante de cabine, Richard Parker, dormindo em um canto do bote salva vidas. Parker tinha apenas 17 anos, frágil e era o que mais estava fragilizado com a privação de comida e bebida. O capitão decidiu matar Richard Parker, para que os três marinheiros restantes se alimentassem de sua carne e bebesse de seu sangue, enquanto esperavam pelo improvável resgate. Canibalismo era a única solução para evitar a iminente morte. Parker precisava ser sacrificado, para que os demais pudessem sobreviver.

Zolgensma

Os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, com menos de 2 (dois) anos de idade, receberam uma luz de esperança. Viram o esperado navio de resgate chegar em forma de uma medicação de nome complicado: Zolgensma. Uma terapia gênica, em dose única, cujo valor é de U$ 2.1 milhões de dólares.

O preço da medicação, que possui potencial de curativo, é proibitivo. Obter tal valor é tão difícil como a espera que os náufragos tinham com o surgimento da medicação. 

O resgate e julgamento dos marinheiros

Passados alguns dias, milagrosamente, os marinheiros foram salvos por um navio e levados de voltas para Londres. Foram presos e julgados pelo assassinato de Richard Parker. A defesa alegou estado de necessidade. Se não matassem Parker, todos morreriam. O argumento central da tese defensiva era o custo-benefício. O jovem morreria de toda forma, antecipar a sua morte teria o benefício de salvar os demais. Trata-se de uma discussão filosófica ainda hoje atual. Podemos utilizar argumentos utilitaristas para mensurar o valor de uma vida?

O resgate e julgamento das crianças com Atrofia Muscular Espinhal

As crianças com Atrofia Muscular Espinhal possuem dois meios de obter os recursos necessários à aquisição da medicação: 1) tentar, por via judicial, obter que a União forneça a caríssima medicação; 2) tentar, através de doações individuais e campanhas de arrecadação, obter o valor necessário para aquisição da medicação.

Cuidaremos, agora, da primeira opção. A via judicial. Quando os processos são iniciados, a União, através de seus advogados, dizem que o remédio é muito caro. Que o valor necessário para atender poucas crianças com AME seria suficiente para atender inúmeras pessoas em determinados programas de saúde pública.

Em outras palavras, a União diz que a vida das pessoas com AME não passa pelo crivo do custo-benefício. É melhor sacrificar as crianças. Simbolicamente, em analogia com os náufragos, a União defende que comamos e bebamos a carne e sangue das indefesas e frágeis crianças.

Sacrifício dos mais frágeis

As duas histórias, uma acontecida em 1884, e a outra acontecendo em 2021, possuem em comum o fato de que sob uma perspectiva utilitarista, os membros mais frágeis da sociedade são os sacrificados.

Essa postura é ética? É moral?

Desperdício de dinheiro público

Os marinheiros talvez não tivessem outra opção. Se não matassem e, por conseguinte, comessem a carne e bebessem o sangue de Richard Parker, a morte os teria devorado.

Mas a União não se vê pressionada por circunstâncias tão drásticas. Basta que se abra qualquer jornal para perceber o quanto o estado brasileiro gasta mal os recursos que possui. Isso sem falar no astronômico montante de recursos públicos que escoam pelos ralos da corrupção.

Deixar essas crianças em o tratamento é ético? É moral? O que você pensaria se uma dessas crianças fosse o seu irmão, o seu filho ou neto? O que você pensaria se fosse alguém próximo a você?

O que você pensaria da história dos náufragos se você fosse pai ou mãe do jovem Richard Parker

O que você pode fazer pelas crianças com AME?

O sofrimento das crianças com Atrofia Muscular Espinhal e de seus familiares é enorme, impossível de ser descrito. Eles se agarram em um único bote salva vidas, chamado Zolgensma.

Sozinhos, eles podem fazer muito pouco. Se debatem em meio ao oceano da burocracia brasileira. Alguns já estão se afogando, porque a medicação somente pode ser usada até os 2 (dois) anos de idade.

Os pacientes com AME não querem que outros fiquem desassistidos. Se não houver corrupção e gastos desnecessários por parte da União, todos poderão receber tratamento digno e eficaz para as diversas doenças que podem acometer o ser humano.

Você pode ajudar? Sim, auxiliando a pressionar o Estado e a sensibilizar o Poder Judiciário através das redes sociais e participando das campanhas de arrecadação. Doações, ainda que pareçam pequenas, quando somadas à solidariedade da maioria do povo brasileiro, fazem a diferença.

Muitos estão doando. O tempo é escasso. A causa é nobre. Junte-se aos muitos que já ajudam. Dê as mãos às crianças que tem Atrofia Muscular Espinhal.

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